1、一、引言唐氏综合症（down syndrome），国内又称为先天愚形、蒙古症。1866年英国医生唐（Down）首次对本综合症作了全面描述，因而被称为唐氏综合症。1959年莱君等证实了唐氏综合症是由21号染色体引起；1960、1961年莱君和克拉克又分别发现该病存在罗伯逊移为记忆嵌合体，因而将该病分为三种类型：三体型，即比正常人多一条21号染色体，这是导致唐氏综合症的最主要的21号染色体异常类型，约占该病的9294%；异位型，即染色体断裂后，断片离开原来位置转移到另一部分，常见额外的21号染色体易位到D或G组染色体上，此类约占该病的45%；以及嵌合型，即在同一个体中既存在正常二倍体细胞株，此类约
2、占该病的23%。唐氏综合症是最常见的染色体疾病，在新生儿普查中，国外报告发生率为0、323 ，国内为0、560、64 。 RSChapman.Language development in children and adolescents with down Syndrome. Mental Ratardation And Developmental Disabilities Research Reviews,1997,3:307312生理的异常导致了唐氏综合症儿童在体貌上有着诸多不同于正常儿童的特征，智力也较正常儿童低，并且常伴有语言发展迟滞的现象。雪荣：现代儿童神经医学，湖南科学技术出版社
3、。语言的迟滞现象会引起一系列的其他障碍，最明显的即为与父母的沟通障碍，父母对孩子的教养方式必然会对唐氏综合症儿童情绪与行为方面的发展有影响。虽然很多研究表明唐氏综合症儿童气质是亲切的和宁静的，与正常儿童相比，照管者与儿童交往之间负面情绪较少，即这些儿童是易管理的。但一向有澳大利亚国家健康和医疗咨询中心提供资助的一项研究表明，母亲的负面情绪的言语表达与唐氏综合症儿童气质有着显著的相关，困难型儿童的母亲有更多的的负面情绪反应。刘文，刘磊：唐氏综合症儿童的气质特点及对母亲教养行为的影响，中国特殊教育2002年第1期。本文通过分析对一例唐氏综合症儿童的情绪与行为训练，尝试使用各种行为矫正方法并对其效果
4、进行评估，通过行为管理技术、感觉统合训练、游戏法提高该儿童的注意力和自控能力，希望为唐氏综合症儿童的情绪与行为训练提供可行性的建议。二、研究对象本研究对象为在武汉某幼儿园随班就读的唐氏综合症儿童，名叫乐乐，女，3岁9个月，顺产，出生后即诊断为唐氏综合症并伴有先天性心脏病，2岁时做了心脏手术，至今身体状况一直良好。曾经在专门的周托康复训练机构呆过半年，在正常幼儿园就读2个月。爸爸是大学本科毕业，妈妈是到社会上之后又回学校读大学，本科毕业。乐乐上学之前是由妈妈在家专门照顾乐乐，爸爸长期在外工作，一般一个月回来两次，现在家里还有一个1岁4个月的妹妹。三、研究内容u 通过对家长进行访谈、对儿童的行为观
5、察进行诊断，制定和实施行为矫正计划，并且对其效果进行评估，从中选出有用的行为矫正方法。u 探讨正强化、惩罚、消退这些行为矫正法的可行性。u 探讨行为管理技术、感觉统合训练、游戏法对提高儿童的注意力和自控能力方面的作用。四、研究过程（一）个案资料的搜集阶段1对家长进行访谈的主要情况访谈的对象主要是乐乐的妈妈，自从乐乐出生以后，她在家里专门照顾乐乐。妈妈对乐乐教育的分三个阶段：（1）无助期：乐乐刚出生后即被诊断为唐氏综合症并伴有先天性心脏病，妈妈刚开始无法接受自己的孩子是个特殊儿童，终日以泪洗面，抱怨上天的不公平；（2）溺爱期：家长通过资料了解到大多数伴有先天性心脏病的唐氏综合症儿童活不过6岁，所
6、以认为自己的孩子也会随时离开，就变得非常关心乐乐的一举一动，因为孩子很小的时候尚没有语言，所以乐乐平时的一声哭也会引起妈妈的重视，害怕她有什么身体上的不舒服，对她也百依百顺，十分溺爱。（3）教育期：2岁时做了心脏病手术，身体转好后，妈妈就开始关注她的教育，由于2岁前的过分溺爱及唐氏综合儿童本身智力发展的缺陷，乐乐各方面的发展明显落后于同龄儿童，而且还出现了一些情绪与行为偏差。妈妈当时十分急躁，为了给乐乐增加一个玩伴，他们冒风险生了第二个孩子，同时将乐乐先后送入康复中心和幼儿园，具体情况如下：u 康复中心的教育训练情况：乐乐被送入一所周托的康复训练中心，刚将她送进训练中心就伴随着妹妹的出生，她对
7、于家里突然到来的这个人一时无法接受，经常打妹妹，抢妹妹手上的东西然后扔掉。在康复训练中心老师采取的主要是食物强化法，为了让她配合训练，经常会给乐乐奖励她喜欢吃的甜食。在训练中心乐乐的状况有所好转，但每一次妈妈去接她时她都是迫不及待地要回家，不愿意在训练中心多待一分钟。u 幼儿园的教育情况：08年初将乐乐送进了普通幼儿园，乐乐的行为上出现的偏差并没有好转，但乐乐比较高兴，每次都不愿意从幼儿园回来。问题描述：在训练中心大小便已经规律化，但从08年过完年后乐乐的大小便问题又出现了反复，这样的反复让妈妈变得更加烦躁。从两岁以后，每次乐乐一出现行为问题，妈妈更多采取的是惩罚的方法，比如，罚跪（妈妈解释说
8、这其实可以训练她的腿部力量，这样的解释也算合理，根据她两岁前的情况来看，她的运动方面会显著落后于同龄儿童，四肢的力量也会比较弱。）、用衣架打屁股，体罚之后对其进行说教。在我接触乐乐的时候，妈妈解释说因为大小便问题她前两天打得有些过重了，乐乐的情绪非常不稳定，大小便更加没有规律，一天要拉湿很多条裤子。对于妹妹，见了就打，抢妹妹手上的东西然后扔掉。妈妈有时候无奈，就让妹妹见了乐乐就跑，防止被打，如果乐乐抢妹妹的东西就告诉妹妹要让着姐姐。2对儿童进行观察的主要情况（1）父母的态度因为妹妹是正常儿童，爸爸妈妈总觉得乐乐需要更多的保护，所以在家里爸爸妈妈将更多的精力集中在了乐乐身上，比如吃早饭时，爸爸妈
9、妈一起喂乐乐，一旁的妹妹也想往跟前凑，可能害怕乐乐打妹妹就将他呵斥开了。爸爸妈妈的做法使得乐乐更加需要更多的关注，她几乎不允许妈妈将注意力转移到妹妹身上，以至于妹妹一旦靠近妈妈她就打妹妹。（2）对乐乐的观察：在前两周感情建立期观察记录乐乐各方面的具体情况，总得来说，我认为乐乐在运动方面（包括粗大动作和精细动作）发展优于其他几方面的发展，感知觉能力、自理及居家生活能力次之，最薄弱的方面应该属于认知方面，由此而引起的社会情绪能力和沟通能力的发展相对迟缓，并且引起的情绪和行为问题将是本文研究的聚焦点。在两周的观察中，其各方面具体情况描述如下：王天苗：学前特殊教育课程检核手册，教育部特殊教育小组印行中
10、华民国八十九年六月。粗动作能力：u 位移基本的走、跑的能力已经具备；上下楼梯时需要扶栏杆，并且只能两脚同时上下楼梯；跳的能力相对差些，刚刚学会了双脚原地跳，不能跳远。u 平衡可以按照普通的走路方式沿直线走，但是不能脚尖接脚跟走，不能单脚站立。u 丢接球能够低手掷球给别人，不能接球。u 其他体能活动可以再别人的辅助下做前滚翻、仰卧起坐，对于舞蹈姿势的模仿能力比较强，还会玩一些简单的游戏设施，如，秋千（需要人辅助），溜滑梯。精细动作能力：u 手部基本动作手的抓放比较灵活；双手的协调性比较差，不能拨开或者连接两个积木；手指的灵活性比较差，不会用手指做撕纸；手掌和手指间的协调性相对较好，可以单手将一个
11、物体移到掌心。u 手部操作可以将两个物体堆叠在一起，不会用粗绳子穿大珠子。 u 运笔可以涂鸦，但是握笔的姿势不正确，而且在涂鸦的时候不能将笔控制在纸上，会画到桌子上。u 美劳活动会用手掌揉搓橡皮泥，不能捏成具体的形状；可以用两个手掌的蛮劲撕纸，不会用使用手指撕纸；不会使用安全剪刀。感知觉能力：u 具备基本的视觉、听觉、嗅觉能力。u 触觉触觉发育迟缓，乐乐拉湿裤子之后没有明显的不舒适感反应，在打手掌时疼痛的反应不强烈。u 动作计划可以模仿连续的肢体动作，曾经在训练中心参加过集体舞蹈，表现比较好；可以模仿单独的简单手部动作，不能模仿连续的手部动作。认知能力：u 注意力注意力比较差，一般的训练项目最
12、多只能集中注意力一分钟左右。u 记忆力能在照片中指认爸爸、妈妈、妹妹等其他亲人，能在卡片中指认平时熟悉的物品，如牙刷、毛巾等。u 推理能力能用最简单的方式玩玩具，会玩假扮的游戏，比如会抱着娃娃哄睡觉，会模仿妈妈用衣架打她的方式打娃娃，将娃娃假设为妹妹。u 概念认识眼睛、眉毛、鼻子、嘴巴、耳朵、胳膊、手、腿、脚，功能不清楚；认识常用物品；抽象的概念不能理解。沟通能力：u 理解能通过声音区分爸爸、妈妈、奶奶等熟悉的家人，能过分辨表情和少数动作的含义，可以理解指令句和单句，复杂句的理解有困难。u 表达口腔动作不灵活，不会吹泡泡、轻纸条；能够模仿单字的发音，模仿词语的时候大部分只能模仿一个字；会说单字
13、，很少有词语，基本上无完整的单句。社会情绪能力：u 人际互动可以与熟悉的家人互动，在大人的提示下可以与除家人之外的其他成人有互动；不太愿意主动和同伴互动，有时即使别的小朋友叫她一起去玩，她都不乐意参与。u 环境适应能和亲人分开一段时间；适应新环境方面比较好；不能适当的对待不熟悉的人u 情绪基本上可以通过肢体语言、表情来表达自己的情绪；不能正确的排解负面情绪；不能控制情绪在前两周的感情建立期观察到的情绪与行为问题具体情况如下：问题频率原因家长处理较大的情绪波动每天5次以上家长或者老师要求她做她做她不乐意的事情，应对方式总是“不要、不要、不要”或者不停地摇头，如果家长或者老师还是执意要求她做的话，她则会大声哭闹。比如不想走路要人抱时会坐在地上哭闹，甚至脱鞋袜引起家长的注意。由于天气比较冷，妈妈每次看见她一旦她脱鞋脱袜就马上跑过去，然后就用家长的权威呵斥她让她乖乖走路，可
