聚焦这样一群家长星星的孩子是他们的宝贝Word文档格式.docx
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对于林翠娟来说,现在唯一的梦想是带儿子去香格里拉。
》》详细儿子患上孤独症妈妈辞老总职位和儿子一起上学寻梦人是沃海芳和她17岁患孤独症的孩子徐立鸿。
沃海芳希望,给孤独患者办一所音乐培训机构,帮助他们康复。
现场,300名梦想评委给母子俩投了291票。
姚晨更是现场飙泪。
她说,其实我哭点超高,生活中很少哭,但我觉得这是一位太伟大的母亲。
伟大,也是这两年身边人经常送给沃海芳的词汇;
伟大背后,是十多年来,常人所无法忍受的辛酸、痛楚和坎坷。
儿子患上孤独症,妈妈做出一个艰难决定辞掉老总职位,和儿子一起上学徐立鸿生于1996年,在他两岁时,就能背诵很多唐诗。
小区里都称他为神童。
在幼儿园,老师却发现徐立鸿不喜欢与人打交道,常常躲着人群自个儿玩上一整天。
那时,孤独症即使在医疗界知晓率也不高。
直到孩子六岁,沃海芳才在广州确诊。
医生说,孩子认知能力很低,病情比智障儿还严重,父母俩必须有一人离职,全身心地照顾他。
听了这话,沃海芳大脑一片空白。
她把自己关在一间小房子里,三天三夜睡不着觉。
当时的沃海芳已经是一家外企老总,年薪二三十万元。
家里人都劝她放弃,再要一个孩子。
可沃海芳是个认死理的人,她说:
这是我的孩子,哪怕只有万分之一的希望,我也要试一试。
》》详细商人花光400万积蓄办自闭症儿童学校5年前,他还是窦总,一位财大气粗的老板。
腰里的钱没数,花起来更是大手大脚。
现在他叫窦老爹,不是自己封的,是自闭症儿童们给起的。
从一个变着法儿从别人兜里掏钱的老板,变成一个将400万积蓄都花在自闭症儿童身上的中年大叔,这一路他走了7000公里。
为了呼吁关注自闭症儿童,从中国最北端的北极村走到最南端的三亚,一路遍布他爱的足迹。
400万办学校变身窦老爹窦老爹全名窦一欣,土生土长的北京爷们儿。
在接触孤独症的孩子们之前,窦老爹是个霸气干练的商人。
2009年,一个偶然的机会,窦一欣认识了一位孤独症孩子的姑姑。
窦总几次帮忙接送这个孩子的同时,也目睹了自闭症儿童群是怎样被社会孤立的,这让他为之一震。
2009年,窦一欣决定和孩子的姑姑共同投资,建立一所真正能给孤独症孩子平等的孤独症康复机构。
不忍心收困难家庭孩子学费的窦总,在4年的经营过程中,不断收容孤独症孤儿,他先后投入400万,花光了自己的所有积蓄,直至学校运转不下去,但窦老爹还想坚持。
》》详细当星星的孩子长大当他们的父母老去自闭症患者也被称为星星的孩子,他们生活在一个与外界隔离的精神世界里,对社交、认知等方面都有不同程度的障碍,难以与人沟通,对外界充耳不闻等。
自闭儿童的背后,是一个个脆弱而痛苦的家庭。
父亲镜头里的自闭症儿子:
为不完美骄傲美国旧金山一位摄影师,为了更加走近自己自闭症儿子的内心世界,6年来一直用镜头捕捉他独特的怪癖和习惯。
这位住在旧金山的摄影师阿奇博尔德,拍摄了他患有自闭症的儿子以利亚的独特行为,并于将这些私人的影像集结成书。
阿奇博尔德称,他的照片得到了各种各样的回应。
有人指责他将自己的儿子作为展示的对象,而其他人则感谢他帮忙提高了大家对自闭症的理解。
我不断地收到其他父母的留言,说他们看着这些照片似乎看到了自己的孩子。
这位父亲告诉记者。
他表示他拍摄这一系列的主要目的是希望人们能够更多地接受生活中的不完美。
也许不是完美的,但自然本身从不完美。
所以我们不如接受这份不完美,直面它,让他能够对这份不完美感到骄傲。
》》详细为星星的孩子打开一扇窗上帝关上一道门,我们为你打开一扇窗;
我们努力点亮共同的梦想:
真正实现每一位残疾人的平等、参与、共享自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。
这类儿童被称作星星的孩子,就像天上的星星一样活在自己的世界里:
不聋,却对声响充耳不闻;
不盲,却对周围人与物视而不见;
不哑,却不知如何与人交流。
他们无法融入社会,不能进入普通学校接受教育,更不用说就业和自立。
上百万家庭因之梦碎,背负起沉重的心理与经济负担。
自闭症家长求医无门,遗弃孩子、自闭症家庭不堪重负,全家自杀等报道并不鲜见。
如今,特殊教育之梦仍在延续。
我国特教发展之路并不平坦,尚有无数残疾儿童被误解、被遗弃;
中西部特殊教育学校数量、经费及资源都远不能满足需求;
特殊教育师资数量不足、专业化程度不高;
残疾儿童的送教上门、随班就读工作还需要进一步努力这些都是急需解决的问题。
也许未来之路依然少不了艰辛与迷茫,但作为特教人,我们坚信上帝关上一道门,我们为你打开一扇窗。
真正实现每一位残疾人的平等、参与、共享,是我们正在努力点亮的共同梦想。
》》详细星星的孩子会长大父母老去他们的未来在哪?
相比未成年患儿成年自闭症患者的托养康复几乎仍是空白在采访中,记者发现,症患儿的早期教育越来越引起社会重视,并有相对完善的康复体系,但对于14岁以上的自闭症患者的康复、就业以及融入社会之路,却几乎仍是一片空白,无论是家庭还是社会,都还在艰难地探索中。
他将来能正常地生活吗?
可以正常地就业吗?
可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗星星的孩子长大后的出路,不仅仅是自闭症患者家长的心结,更是全社会应当共同关注的问题。
》》详细星星的孩子在遥远天际?
别让他们离我们太远自闭症儿童有一个美丽的名字--星星的孩子。
因为他们就像天上的星星,孤独地闪烁着微弱的光芒。
近年来,自闭症儿童开始走入大众视野,但却面临着救助非常态化、慈善功利化等问题。
对于自闭症群体,仅凭献爱心够不够?
如何将救助制度化和规范化?
他们的宝贝是星星的孩子聚焦那些家长3月22日,阴雨连绵半月之久的珠海终于放晴,明亮的阳光透过薄雾把九洲岛的沙滩照得耀眼,7岁的小豪拿着树枝在沙滩上一笔一划努力地画着。
在画了一个爱心图案后,他又在下面写上了妈妈我爱你几个字的拼音。
等他转过头,拍着手叫好的妈妈已是满眼泪花。
刚到中年的姚颖头上已看得见缕缕白发。
她育有一子一女,其中大儿子患有自闭症。
姚颖对自闭症孩子家长的酸甜苦辣感同身受:
在这样一个家庭里,父母双方必定有一个人是不能上班的,因为孩子需要24小时的陪伴。
剩下那个人除了工作养家,上班之余也要陪护孩子。
作为一个全职妈妈,姚颖如今最大的希望就是连续睡够6个小时,因为儿子通常一次只睡3个小时,其他时间都处于情绪波动的亢奋期,所以她即便再累,也得打起精神。
其次,自闭症孩子的康复训练费用也是一般家庭难以承受的。
很多经济条件不好的家庭,没有能力将孩子送到专业机构接受治疗,就让家长和孩子时刻呆在家中。
而自闭症患儿的康复训练并非短期就能收到成效,而是将持续终生。
》》详细
他說自己是一位普通的父親,但當他有一名自閉癥的兒子時,就註定他要有最堅強的肩膀,扛起生活的重壓。
兒子患上孤獨癥媽媽辭老總職位和兒子一起上學尋夢人是沃海芳和她17歲患孤獨癥的孩子徐立鴻。
為給兒子賺治療費,他辭去瞭公務員工作,在大學學人文專業的他獲得瞭五項專利,內容涉及到醫療、化工、煤炭等多個領域她說自己是個普通的母親,但當她有瞭一名自閉癥的孩子,就註定瞭她要有更堅強的內心,帶著孩子好好生活。
為瞭孩子能過的更好,每天堅持起早貪黑。
兒子在學校一個月要1600多元,出租屋每月900元,生活捉襟見肘,為掙錢給兒子治病,她每天打三份工世道再艱難,也要呼吸順暢,這是一位母親貼在床頭的話,每天起床、睡覺時,都會在心中默念他們是星星的孩子,也許不愛理人,不愛和人玩,也不怎麼講話,或許還有些不恰當的行為但在他們的傢長的眼中,他們就是普通的孩子,是他們的無可替代的寶貝星星的孩子是我的寶貝!
不離不棄,呵護如初據統計,全世界的自閉癥患者超過6700萬人,我國僅兒童患者的數量就在60萬到180萬之間,他們被稱作星星的孩子。
今年的4月2日是第7個世界自閉癥日,記錄下這些特殊傢庭的故事,期望在他們周圍,始終有關愛匯聚,一路相隨單親媽打三份工撫養自閉兒起早貪黑讓兒過得更好林翠娟說:
我要帶著兒子好好生活。
有一位母親,每天堅持起早貪黑,身兼三職,不怕苦不怕累,目的隻有一個,就是為瞭讓身患自閉癥的兒子生活過得更好,這位感動你我的單親媽媽,就是在廣州務工的林翠娟。
林翠娟1975年出生在廣東省高州市一個普通傢庭,林翠娟的兒子羅嘉幸現年11歲,6歲時被查出患有自閉癥。
2006年和丈夫離婚後,林翠娟靠自己一人撫養孩子。
2011年,小幸被送入越秀區一所特殊學校。
兒子在學校一個月要1600多元,出租屋每月900元,林翠娟的生活捉襟見肘。
為瞭讓兒子過上好生活,掙錢給兒子治病,林翠娟每天打三份工每天凌晨4時,林翠娟就會被鬧鐘叫醒。
洗漱後,林翠娟就牽著小幸出門,步行20分鐘去公司領取早餐車。
6時,林翠娟就開始笑吟吟地招攬顧客。
對於林翠娟來說,現在唯一的夢想是帶兒子去香格裡拉。
》》詳細兒子患上孤獨癥媽媽辭老總職位和兒子一起上學尋夢人是沃海芳和她17歲患孤獨癥的孩子徐立鴻。
沃海芳希望,給孤獨患者辦一所音樂培訓機構,幫助他們康復。
現場,300名夢想評委給母子倆投瞭291票。
姚晨更是現場飆淚。
她說,其實我哭點超高,生活中很少哭,但我覺得這是一位太偉大的母親。
偉大,也是這兩年身邊人經常送給沃海芳的詞匯;
偉大背後,是十多年來,常人所無法忍受的辛酸、痛楚和坎坷。
兒子患上孤獨癥,媽媽做出一個艱難決定辭掉老總職位,和兒子一起上學徐立鴻生於1996年,在他兩歲時,就能背誦很多唐詩。
小區裡都稱他為神童。
在幼兒園,老師卻發現徐立鴻不喜歡與人打交道,常常躲著人群自個兒玩上一整天。
那時,孤獨癥即使在醫療界知曉率也不高。
直到孩子六歲,沃海芳才在廣州確診。
醫生說,孩子認知能力很低,病情比智障兒還嚴重,父母倆必須有一人離職,全身心地照顧他。
聽瞭這話,沃海芳大腦一片空白。
她把自己關在一間小房子裡,三天三夜睡不著覺。
當時的沃海芳已經是一傢外企老總,年薪二三十萬元。
傢裡人都勸她放棄,再要一個孩子。
可沃海芳是個認死理的人,她說:
這是我的孩子,哪怕隻有萬分之一的希望,我也要試一試。
》》詳細商人花光400萬積蓄辦自閉癥兒童學校5年前,他還是竇總,一位財大氣粗的老板。
腰裡的錢沒數,花起來更是大手大腳。
現在他叫竇老爹,不是自己封的,是自閉癥兒童們給起的。
從一個變著法兒從別人兜裡掏錢的老板,變成一個將400萬積蓄都花在自閉癥兒童身上的中年大叔,這一路他走瞭7000公裡。
為瞭呼籲關註自閉癥兒童,從中國最北端的北極村走到最南端的三亞,一路遍佈他愛的足跡。
400萬辦學校變身竇老爹竇老爹全名竇一欣,土生土長的北京爺們兒。
在接觸孤獨癥的孩子們之前,竇老爹是個霸氣幹練的商人。
2009年,一個偶然的機會,竇一欣認識瞭一位孤獨癥孩子的姑姑。
竇總幾次幫忙接送這個孩子的同時,也目睹瞭自閉癥兒童群是怎樣被社會孤立的,這讓他為之一震。
2009年,竇一欣決定和孩子的姑姑共同投資,建立一所真正能給孤獨癥孩子平等的孤獨癥康復機構。
不忍心收困難傢庭孩子學費的竇總,在4年的經營過程中,不斷收容孤獨癥孤兒,他先後投入400萬,花光瞭自己的所有積蓄,直至學校運轉不下去,但竇老爹還想堅持。
》》詳細當星星的孩子長大當他們的父母老去自閉癥患者也被稱為星星的孩子,他們生活在一個與外界隔離的精神世界裡,對社交、認知等方面都有不同程度的障礙,難以與人溝通,對外界充耳不聞等。
自閉兒童的背後,是一個個脆弱而痛苦的傢庭。
父親鏡頭裡的自閉癥兒子:
為不完美驕傲美國舊金山一位攝影師,為瞭更加走近自己自閉癥兒子的內心世界,6年來一直用鏡頭捕捉他獨特的怪癖和習慣。
這位住在舊金山的攝影師阿奇博爾德,拍攝瞭他患有自閉癥的兒子以利亞的獨特行為,並於將這些私人的影像集結成書。
阿奇博爾德稱,他的照片得到瞭各種各樣的回應。
有人指責他將自己的兒子作為展示的對象,而其他人則感謝他幫忙提高瞭大傢對自閉癥的理解。
我不斷地收到其他父母的留言,說他們看著這些照片似乎看到瞭自己的孩子。
這位父親告訴記者。
他表示他拍攝這一系列的主要目的是希望人們能夠更多地接受生活中的不完美。
也許不是完美的,但自然本身從不完美。
所以我們不如接受這份不完美,直面它,讓他能夠對這份不完美感到驕傲。
》》詳細為星星的孩子打開一扇窗上帝關上一道門,我們為你打開一扇窗;
我們努力點亮共同的夢想:
真正實現每一位殘疾人的平等、參與、共享自閉癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作等為特征的發育障礙疾病。
這類兒童被稱作星星的孩子,就像天上的星星一樣活在自己的世界裡:
不聾,卻對聲響充耳不聞;
不盲,卻對周圍人與物視而不見;
不啞,卻不知如何與人交流。
他們無法融入社會,不能進入普通學校接受教育,更不用說就業和自立。
上百萬傢庭因之夢碎,背負起沉重的心理與經濟負擔。
自閉癥傢長求醫無門,遺棄孩子、自閉癥傢庭不堪重負,全傢自殺等報道並不鮮見。
如今,特殊教育之夢仍在延續。
我國特教發展之路並不平坦,尚有無數殘疾兒童被誤解、被遺棄;
中西部特殊教育學校數量、經費及資源都遠不能滿足需求;
特殊教育師資數量不足、專業化程度不高;
殘疾兒童的送教上門、隨班就讀工作還需要進一步努力這些都是急需解決的問題。
也許未來之路依然少不瞭艱辛與迷茫,但作為特教人,我們堅信上帝關上一道門,我們為你打開一扇窗。
真正實現每一位殘疾人的平等、參與、共享,是我們正在努力點亮的共同夢想。
》》詳細星星的孩子會長大父母老去他們的未來在哪?
相比未成年患兒成年自閉癥患者的托養康復幾乎仍是空白在采訪中,記者發現,癥患兒的早期教育越來越引起社會重視,並有相對完善的康復體系,但對於14歲以上的自閉癥患者的康復、就業以及融入社會之路,卻幾乎仍是一片空白,無論是傢庭還是社會,都還在艱難地探索中。
他將來能正常地生活嗎?
可以正常地就業嗎?
可以像常人一樣自由戀愛甚至結婚嗎星星的孩子長大後的出路,不僅僅是自閉癥患者傢長的心結,更是全社會應當共同關註的問題。
》》詳細星星的孩子在遙遠天際?
別讓他們離我們太遠自閉癥兒童有一個美麗的名字--星星的孩子。
因為他們就像天上的星星,孤獨地閃爍著微弱的光芒。
近年來,自閉癥兒童開始走入大眾視野,但卻面臨著救助非常態化、慈善功利化等問題。
對於自閉癥群體,僅憑獻愛心夠不夠?
如何將救助制度化和規范化?
他們的寶貝是星星的孩子聚焦那些傢長3月22日,陰雨連綿半月之久的珠海終於放晴,明亮的陽光透過薄霧把九洲島的沙灘照得耀眼,7歲的小豪拿著樹枝在沙灘上一筆一劃努力地畫著。
在畫瞭一個愛心圖案後,他又在下面寫上瞭媽媽我愛你幾個字的拼音。
等他轉過頭,拍著手叫好的媽媽已是滿眼淚花。
剛到中年的姚穎頭上已看得見縷縷白發。
她育有一子一女,其中大兒子患有自閉癥。
姚穎對自閉癥孩子傢長的酸甜苦辣感同身受:
在這樣一個傢庭裡,父母雙方必定有一個人是不能上班的,因為孩子需要24小時的陪伴。
剩下那個人除瞭工作養傢,上班之餘也要陪護孩子。
作為一個全職媽媽,姚穎如今最大的希望就是連續睡夠6個小時,因為兒子通常一次隻睡3個小時,其他時間都處於情緒波動的亢奮期,所以她即便再累,也得打起精神。
其次,自閉癥孩子的康復訓練費用也是一般傢庭難以承受的。
很多經濟條件不好的傢庭,沒有能力將孩子送到專業機構接受治療,就讓傢長和孩子時刻呆在傢中。
而自閉癥患兒的康復訓練並非短期就能收到成效,而是將持續終生。
》》詳細
我国特教发展之路并不平坦,尚有无数残疾儿童被误解
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